Achse e. V. - Verbündete der Seltenen
In Deutschland leben laut Bundesministerium für Gesundheit rund vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Seltene Erkrankungen sind dabei also gar nicht so selten wie man auf den ersten Blick vermuten könnte. Doch was ist „selten“? Eine seltene Erkrankung betrifft nicht mehr als fünf von 10.000 Personen. Für Menschen, die mit einer der ca. 8.000 seltenen Erkrankungen leben, ist es daher schwierig, sich Gehör zu verschaffen. Für Ärztinnen und Ärzte ist es darüber hinaus eine Herausforderung, eine seltene und oftmals komplexe Erkrankung zu diagnostizieren. Einige Erkrankungen sind derart selten, dass sie einer Ärztin oder einem Arzt nie oder nur einmal im gesamten Berufsleben begegnet.
Der Dachverband Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V. bündelt die vielen einzelnen Stimmen und vertritt Menschen mit einer seltenen Erkrankungen. Das Netzwerk setzt sich zur Zeit aus rund 130 Vereinen und Partnerorganisationen zusammen. Mit einer Stimme vertritt ACHSE dabei nicht nur die Interessen und Anliegen zahlreicher Betroffener und deren Angehörigen, sondern schafft auch Angebote für ihre Mitglieder. Der gemeinnützige Verein setzt auf zahlreichen Ebenen Akzente und sorgt für Unterstützung. Das wichtigste Angebot ist sicherlich der direkte Anlaufpunkt für Menschen mit einer seltenen Erkrankungen. Dabei erhalten Betroffene und Angehörige wichtige Informationen und Beratung, da eine seltene Erkrankung insbesondere bei Kindern und Jugendlichen oftmals eine große Veränderung für die ganze Familie bedeutet. Ein Problem dabei ist nach wie vor, dass Wissen über die zahlreichen unterschiedlichen seltenen Erkrankungen
fehlt – auch hier setzt ACHSE an. Dazu wird einerseits die Öffentlichkeit breiter informiert, um ein Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu schaffen. Beispielsweise erregte der Rare Disease Day am 28. Februar große Aufmerksamkeit, als zahlreiche Gebäude bunt beleuchtet wurden und so Farbe bekannt wurde. Außerdem fanden sich unzählige Bilder mit buntbemalten Händen in den sozialen Netzwerken – die Vielfalt der seltenen Erkrankungen war nicht zu übersehen.
Andererseits wird zur Forschung angeregt, um mehr über die Seltenen zu erfahren und Therapien nachhaltig zu verbessern. Viele der seltenen Erkrankungen sind (noch) nicht heilbar oder nur sehr schwierig zu behandeln. Vermutlich liegt genau hier der größte
Handlungsbedarf. Im Zuge dessen müssen die Interessen ebenso politisch vertreten werden.
Doch nicht nur für Betroffene ist ACHSE eine Anlaufstelle. TherapeutInnen und ÄrztInnen können sich genauso an den Verein wenden. Der Dachverband unterstützt sie mit einem breiten Netzwerk und zahlreichen Informationen, die über die Jahre zusammengetragen wurden. ACHSE bringt auch nach der eigentlichen Diagnosefindung Betroffene mit Hilfsangeboten zusammen – der Verein dient damit als Schnittstelle zwischen konkreten Fragen und den passenden Antworten. So stellt der Dachverband eine Plattform zum Netzwerken dar, über die sich die einzelnen Mitgliedsvereine austauschen und auf diese Art und Weise Anregungen für eine gelungene Selbsthilfe erhalten. Damit macht ACHSE Selbsthilfe stark und die Mitgliedsvereine werden in ihren alltäglichen Aufgaben gestärkt.
Seltene sind Viele und diesen Vielen verleiht ACHSE eine Stimme. Wenn Sie Unterstützung zum Umgang mit seltenen Erkrankungen benötigen oder wissen möchten, wie sich ACHSE engagiert, finden Sie alle weiteren Informationen auf der Website von ACHSE:
