Diagnose: Hören, zielen, treffen!
Das Ziel anvisieren und genau treffen, das kann Clara Klug blind. Die Biathletin ist mit Leberscher kongenitaler Amaurose (LCA) auf die Welt gekommen. Schon bei der Geburt ist eine Beeinträchtigung der Sehkraft gegeben, die sich im Laufe der Kindheit verstärkt. Kleine Sehreste bleiben oftmals über Jahre hinweg erhalten. Mittlerweile sind mehrere Genmutationen identifiziert, die für die erbliche Erkrankung verantwortlich sind. Dabei sorgen die Mutationen für eine Funktionsstörung der Netzhaut, sodass diese teilweise zugrunde gehen kann. Viele Betroffene können bei einer Gesichtsfelduntersuchung noch kleine Bereiche am Rand erkennen. Häufig treten Begleiterscheinungen wie Weitsichtigkeit oder Linsentrübungen auf. Von außen kann lediglich ein Schielen auffallen. Die Erbkrankheit wird als unheilbar bezeichnet, allerdings gibt es erste Versuche in der Gentherapie. Dabei wird mittels eines Vektors der „richtige“ Genabschnitt eingeschleust, der gegen das mutierte Gen ausgetauscht wird. Erste Ergebnisse sind jedoch kritisch zu betrachten.
Clara Klug fokussiert sich jedoch auf den Leistungssport: 2019 holte sie gleich drei Goldmedaillen bei der Weltmeisterschaft im Para-Biathlon und auch bei den Paralympics 2018 stand sie auf dem Siegerpodest. Das Ziel: auch bei den nächsten Paralympics 2022 in Peking ganz oben stehen. Im Interview erzählt sie uns nicht nur von ihrer Begeisterung für den Sport und ihrem Trainingsalltag, sondern zeigt auch auf, wo für sie im Alltag Hindernisse sind.
Hallo Clara, vielen Dank, dass Du Dir Zeit nimmst, um unsere Fragen zu beantworten! Du bist mit der Leberschen kongenitalen Amaurose auf die Welt gekommen. In jungen Jahren konntest Du noch schemenhaft Dinge erkennen, heute nicht mehr. Was siehst Du heute noch?
Clara Klug: Das ist ein bisschen schwer zu erklären. Was ich als kleines Kind gesehen habe, weiß ich nicht mehr. Vom Grundprinzip geht es um eine Gesichtsfeldeinschränkung. Von klein auf habe ich einen dunklen Fleck in der Mitte gehabt, der sich immer weiter ausgebreitet hat. In den Bereichen, in denen ich jetzt immer noch etwas sehen kann, kann man sich vorstellen, dass immer mehr Pixel aus dem Bild genommen wurden. In der Peripherie sieht man sowieso nicht so gut. Im Zentrum habe ich nie wirklich etwas gesehen – ich konnte wohl nie dreidimensional sehen. Das Blickfeld wurde immer eingeschränkter, was dazu führte, dass ich den Kopf immer weitergedreht habe. Bis ich acht, neun Jahre alt war, habe ich noch eine Brille getragen, weil ich zusätzlich noch sehr weitsichtig war. Schließlich habe ich die Brille aber nicht mehr getragen, weil ich die Augen zu sehr verdrehen musste, um am Rand noch etwas zu erkennen. Jetzt ist es so, dass ich beim rechten Auge noch einen kleinen Punkt ganz oben rechts habe, in dem ich noch etwas erkennen kann. Links sehe ich noch ein bisschen mehr – das war schon immer so. Das schleicht langsam vor sich hin. Dadurch dass ich im Zentrum nie etwas sehen konnte, waren auch die Blickfeldmessungen sehr schwierig durchzuführen. „Was sehe ich?“ ist immer eine sehr schwierige Frage (lacht), weil es sehr auf die Lichtverhältnisse ankommt. Ich kann mit dem linken Augen noch ein bisschen Farben sehen, vor allem kräftige Farben. Ich glaube, dass man sich das aber gar nicht richtig vorstellen kann. Aber ich kann mir auch nicht vorstellen, wie ihr sehen könnt.
Wie nimmt man als Kind denn eine solche Entwicklung war?
Clara Klug: Als kleines Kind nimmt man es einfach hin, aber je weiter es in die Pubertät geht, desto mehr nimmt man es wahr. Als Grundschulkind habe ich es eher wahrgenommen, wenn ich etwas nicht konnte. Ich konnte eben sukzessiver weniger, z. B. beim Basteln. Meine kleine Schwester, die normal sieht, konnte immer mehr. Als Dreijährige konnte sie mehr als ich (damals siebenjährig), weil sie richtig sehen konnte. Dabei ist es mir oft aufgefallen. Ich glaube, dass ich in solchen Situationen oft mit Wut reagiert habe – ein Hoch auf meine Eltern, die das aushalten durften (lacht). Auch beim Fahrradfahren: eine ganze Weile bin ich als Kind noch gefahren. Über den Wintern ist das Sehen schlechter geworden, aber im Winter sind wir auch kein Fahrrad gefahren. Im Frühjahr steigen wir wieder auf das Fahrrad, aber ich schaffe es nicht mehr, z. B. den Abstand zu den parkenden Autos zu halten. Dann wurde mir das Fahrrad weggenommen – da merkt man die Veränderung schon.
In der Pubertät merkt man so richtig, wie anders man ist. Es sind alle mit sich beschäftigt, sodass ich als blinde Freundin eher eine zusätzliche Belastung war. Ich wurde erst gar nicht eingeladen – dann muss man sich auch nicht um mich kümmern. Wirklich schwierig war es im Alter von zwölf bis achtzehn.
Eine schwierige Zeit. Welche Erfahrungen hast Du in dieser Zeit mit ÄrztInnen gemacht?
Clara Klug: Als Kind habe ich ein bisschen mehr Kontakt zu ÄrztInnen gehabt – ich war z. B. einige Male in der Tübinger Augenklinik und hatte dort Untersuchungstage. Danach hatte ich eher weniger Kontakt mit ÄrztInnen. Ich habe immer noch den gleichen Augenarzt wie als Baby (lacht), der ursprünglich festgestellt hat, dass etwas mit meinen Augen nicht stimmt. Jetzt bange ich etwas, weil er demnächst in Rente gehen wird. So wirklich kann auch niemand etwas machen, sodass ich nur noch zum Augenarzt gehe, wenn ich ein Rezept für Hilfsmittel brauche. Zusätzlich habe ich einmal im Jahr eine Kontrolluntersuchung, bei der jedes Mal wieder festgestellt wird, dass ich immer noch etwas sehe (lacht). Als Kind war ich vermutlich häufiger beim Augenarzt. Ich erinnere mich noch an viele unsinnige Sehtests in etlichen Varianten. Ein achtjähriges Kind ist auch nicht der beste Proband, um zu forschen. Da flogen also auch Farbpaletten durch die Gegend. Ich erinnere mich immer noch an die eine Sehtafel: oben steht die fünf, dann kommt die zwei und die sieben. Es kann sein, dass die Tafeln mittlerweile ausgetauscht wurden. Die dritte Reihe konnte ich nie lesen, aber so mogelt man sich durch. Ganz oft habe ich gewusst, was ich sagen muss, um möglichst schnell wieder draußen zu sein.
Was kannst Du auf Basis dieser Erfahrungen Medizinstudierenden wie mir mitgeben?
Clara Klug: An alle angehenden AugenärztInnen: weg von der Kennzeichnung von Blinden. Man kennt diese Binden mit den drei Punkten für die Arme. Von wie vielen AugenärztInnen mir das schon empfohlen worden ist, da es mir so viel helfen würde, da die Menschen endlich merken würden, dass ich nichts sehe. Wenn ich aber doch mit einem Hund unterwegs bin, auf dem groß „Führhund“ steht oder einen weißen Stock nutze… Nein, Schmarrn (lacht). Aber tatsächlich ist es so, dass ÄrztInnen leider der Einblick in den Alltag und der Realitätsbezug fehlt.
„Es ist letztlich wie in jeder Teamsportart: man muss gut aufeinander eingestellt sein.“
~ Clara Klug muss sich beim Langlaufen vollständig auf ihren Guide Martin Härtl verlassen können – umgekehrt gilt das Gleiche.
Für die Lebersche kongenitale Amaurose gibt es erste Versuche hinsichtlich einer Behandlung mittels Gentherapie. Beobachtest Du solche Versuche?
Clara Klug: Egal ist es mir nicht – ich hätte es gerne, wenn es funktioniert (lacht). Ich weiß, dass das schwierig ist, denn irgendjemand muss es auch testen. Ich muss sagen, dass ich mich sehr zurückhalte. Ich habe sehr klare Vorstellungen davon, was ich können möchte: mit dem Fahrrad am Straßenverkehr teilnehmen und Gesichtsausdrücke von Menschen erkennen können. Wenn man das kann, kann man schon sehr viel sehen. Soweit sind die Forschungen aber noch lange nicht. Ich weiß nicht, ob ich mich nach meiner Leistungssportkarriere vielleicht mehr einbringe; aktuell fehlt mir die Zeit dazu. Solange ich noch einen Sehrest habe, möchte ich damit auch nicht herumexperimentieren. Die Angst, dass das wenige, was noch da ist, weg ist, ist natürlich gegeben.
Du hast ein Regelgymnasium besucht und auch ganz normal studiert. Wo gab es Schwierigkeiten dabei?
Clara Klug: Es braucht viel guten Willen von den Dozenten. Es braucht Eigenleistung, auch finanziell. Ich habe Assistenten angestellt, die mir die Unterlagen digital zugänglich gemacht haben. Jetzt habe ich Computerlinguistik studiert. Man würde meinen, dass in diesem Studiengang alles digital ist – nein! Unsere DozentInnen haben mit dem Stift an der Wand programmiert (lacht). Auch die Prüfungen im Programmieren wurden handschriftlich geschrieben. Ich bekomme natürlich Sonderregelungen, aber man muss sich vieles erkämpfen und braucht sehr viel Geduld. In meinem Fall kam noch der Leistungssport dazu, bei dem man sowieso schon um Alternativtermine kämpft. Die Kombination hat auch die LMU München in Schwierigkeiten gebracht. Es kommt schlussendlich sehr auf den Dozenten an, wie gewillt er ist, dich zu unterstützen. Man bekommt relativ wenig Unterstützung. Wenn der Dozent sagt, er verteile keine Extrawürste, dann bekommst du auch keine. Es gab einen Kurs, aus dem ich rausgegangen bin und ihn ein Semester später belegt habe, weil es mit dem Dozenten gar nicht passte. Ansonsten hatte ich ziemlich Glück. Ein Fernstudium wäre aber vermutlich nicht anders gelaufen, weil ich sehr viel im Eigenstudium gemacht habe. Bei den meisten Vorlesungen hat es mir nichts gebracht, anwesend zu sein, weil ich sowieso nicht mitbekomme, was aufgeschrieben wird. Mit dem klassischen Studieren hatte es nichts zu tun.
Du hast die Assistenz bereits angesprochen. Was nutzt Du für kleine Hilfsmittel im Alltag und wofür nutzt Du diese?
Clara Klug: Seit neustem habe ich mein größtes Hilfsmittel: einen Blindenführhund. Ansonsten habe ich einen Blindenlangstock für den Verkehr, den ich jetzt abwechselnd mit dem Hund verwende. Ich habe einen ganz normalen Laptop mit einer Sprachausgabesoftware. Es gibt assistierende Software, die den Bildschirminhalt vorliest bzw. auf einer Braillezeile ausgibt. Diese verwende ich sehr viel, da ich sie auch via Bluetooth mit meinem Smartphone koppeln kann – so lese ich z. B. eBooks. Ein großes Helferlein ist aber insgesamt schon das Smartphone, weil es mittlerweile sehr viele assistierende Apps gibt. Ich habe ein Farberkennungsgerät. Und dann Alltagsdinge: Meine Personenwaage und meine Küchenwaage sprechen (lacht). Ich habe meinen Fernseher danach ausgesucht, dass er auch eine Sprachausgabesoftware hat. Außerdem verwende ich immer noch ein Bildschirmlesegerät. Das ist ein Vergrößerungsgerät, bei dem ich Unterlagen unter die Kamera lege und ich mir diese auf einem Bildschirm vergrößern kann. Es hilft mir dabei zu schauen, wie lange die Nudeln kochen müssen (lacht). Oder ich kann die Post schon einmal vorsortieren: was ist Werbung und was ist keine Werbung, weil es sehr nervig ist, Werbung einzuscannen (lacht).
Gibt es Situationen im Alltag, für die Du noch kein Hilfsmittel hast?
Clara Klug: Das sind einmal Webseiten, die nicht entsprechend aufgesetzt sind, als dass die Hilfsmittel greifen. Oder auch Apps, die so schlecht programmiert sind, dass die Hilfssoftware nicht auf die Texte zugreifen kann. Das sind oft so ganz unwichtige Sachen wie Online-Banking (lacht). Bank ist ein gutes Stichwort. Geldautomaten – ganz wichtig. Geldautomaten mit Touchscreen, generell alles mit Touchscreen. Das macht keinen Spaß. Das sind so Kleinigkeiten. Oder im Supermarkt alleine einkaufen zu gehen, ist nur begrenzt möglich. Im Supermarkt um die Ecke, in dem man sich gut auskennt, findet man soweit alles, aber lass einmal alles umgestellt sein oder kaufe etwas in einer Dose und finde heraus, was sie enthält – no chance. Und Autofahren geht natürlich auch nicht.
Jetzt hast Du als Leistungssportlerin sowieso einen ganz besonderen Alltag. Wie bist Du zum Wintersport gekommen?
Clara Klug: Zum Wintersport bin ich damals über meine Sportlehrerin meiner Grundschule gekommen. Sie hat uns im Sommer erst die Leichtathletik gezeigt und im Winter hat sie uns ein bisschen „skifreizeitmäßig“ auf Langlaufski gestellt. Zum Leistungssport bin ich erst sehr spät, mit 18 Jahren, gekommen. Mein jetziger Heimtrainer war damals bayerischer Landestrainer und hat versucht eine Mannschaft aufzubauen. Er hat mich als Jugendliche gesehen und einfach gefragt, ob ich mir vorstellen könnte, etwas ambitionierter zur trainieren. Seine Vorgabe war, dass „ein bisschen ambitionierter“ Paralympics 2018 heißt. Blauäugig wie ich 2012 war, bin ich eingestiegen.
Du bist sowohl im Langlauf als auch im Biathlon unterwegs. Was ist Deine Lieblingsdisziplin?
Clara Klug: Von Grund auf ist Biathlon meine Hauptdisziplin, der Langlauf ist eher Mitteln zum Zweck (lacht). Meine Lieblingsdisziplin im Biathlon wechselt immer so ein bisschen. Es gibt die Kurz-, die Mittel-, und die Langstrecke – es haben alle drei ihre Berechtigung. Am wenigsten gerne mag ich die Mittelstrecke – das ist nichts Halbes und nichts Ganzes. Aber sowohl die Langstrecke als auch der Sprint haben etwas für sich.
Beim Biathlon schießt Du nur über das Gehör. Wie genau funktioniert das?
Clara Klug: Was ich höre, sind verschiedene Piepstöne, je nachdem, wo ich das Gewehr hinhalte. Das macht so „duck, duck, duck“. Je näher du an das Ziel kommst, desto schneller wird die Frequenz, bis es irgendwann ein durchgängiger Ton ist. Zur Zielscheibe hin wird der Ton immer höher. Wenn du aus dem Radius wieder herausgehst, wird der Ton tiefer und das in alle Himmelsrichtungen. Ich weiß dabei nicht, ob ich links oder rechts heraus bin. Das ist ein bisschen das Prinzip wie beim Topfschlagen: heiß, kalt, wärmer, heiß.
Es gibt ein paar Besonderheiten, weil ich beim Schießen z. B. nicht meine eigene Waffe nutze, sondern wir vom Veranstalter gestellte Waffen bekommen, die alle genormt sind. Es ist vom Greifen her schwieriger als bei den olympischen Athleten. Wir nehmen unsere Waffe dann auch nicht mit auf die Strecke. Im Großen und Ganzen funktioniert das Schießen aber nach dem gleichen Prinzip: wir müssen unseren Puls auch herunterfahren und uns auf die Atmung konzentrieren, wir müssen schnellstmöglich fünf Schuss abgeben, dabei möglichst treffen, Fehler werden bestraft und dann geht es weiter.
Welche Rolle spielt bei einem Rennen die Schießzeit?
Clara Klug: Bei uns gibt es einen ziemlichen Unterschied in den Zeiten: je nachdem, wie gut man noch sieht. Die Schießzeiten sind generell länger als bei olympischen Athleten und je weniger man sieht, desto länger dauert es. Das liegt vor allem daran, wie man sich hinlegt, einrichtet und wie gut die Grundorientierung ist. Dieses Jahr ist es zum ersten Mal so, dass es eine Zeitgutschrift für vollblinde Athleten wie mich gibt. Pro Schießen sollen wir eine Zeitgutschrift von zehn Sekunden bekommen. Das klingt viel, aber es ist ziemlich gerecht. Bislang mussten wir einfach schneller laufen, um es auszugleichen. Es ist ein Versuch. Über die Jahre konnte man sehen, dass es schon Nachteile gab.
Die Strecke absolvierst Du mit Deinem Trainer und Guide Martin Härtl. Wie wichtig ist das Vertrauen zueinander und wie wächst das Vertrauen?
Clara Klug: Ich glaube, dass es ein bisschen wie bei einem Tanzpaar ist. Das Vertrauen ist eine Grundvoraussetzung, dass es überhaupt funktioniert. Das Vertrauen muss auch gegenseitig sein, denn er muss mir auch vertrauen, dass ich das mache, was er sagt. Es ist ein ständiges Ausprobieren. Wenn wir uns vor dem Wettkampf kabbeln, wird es nicht funktionieren. Es ist letztlich wie in jeder Teamsportart: man muss gut aufeinander eingestellt sein.
Du betonst immer wieder, dass Du zusammen mit Deinem Guide eine Teamleistung erbringst. Trainiert ihr dann auch immer zusammen und wie läuft euer Training ab?
Clara Klug: Wir trainieren acht Einheiten in der Woche gemeinsam. In der Rest der Zeit trainiert jeder für sich alleine. Wenn ich eineinhalb Stunden auf dem Laufband bei einer langsamen Geschwindigkeit aktiv bin, kann ich das alleine. Alles, was sportartspezifisch ist, trainieren wir zusammen und auch auf dem Laufband trainieren wir manchmal zusammen. Wir verbringen schon sehr viel Zeit zusammen. Das Training miteinander ist extrem wichtig.
Es gibt ganz unterschiedliche Trainingseinheiten, denn Biathlon ist ein sehr komplexer Sport. Es gibt die Komponente Ausdauer, die meistens mit sehr viel Langeweile verbunden ist. Im Sommer trainiere ich Ausdauer überwiegend auf dem Laufband oder auf dem Radergometer, da ich mich auf nichts Anderes konzentrieren muss. Die nächste Komponente ist Kraft und Koordination. Wir machen also auch stupides Krafttraining. Wir machen dabei aber viele dynamische Kraft- und Koordinationsübungen. Skiroller nutzen wir im Sommer auch. Man könnte sagen, dass das total bekloppt sei, sich blinderweise auf Rollen zu stellen – ja, es ist bekloppt. Die Roller haben keine Bremse (lacht). Wir fahren auf möglichst sicheren Straßen (lacht). Es läuft dann letztlich genauso wie beim Langlauf. Und dann kommt noch das Schießtraining dazu. Die Woche ist also vollgepackt. Du kommst locker auf vierzig bis fünfzig Stunden die Woche.
Das Training hat sich bei der WM 2019 ausgezahlt: Ihr habt mit dreimal Gold ordentlich abgeräumt. Was sind Deine bzw. eure nächsten sportlichen Ziele?
Clara Klug: Die WM 2019 klingt noch immer nach, da die letzte Saison ein ziemlicher Reinfall war: erst kein Schnee, dann Krankheit von mir und schließlich die abgesagte WM 2020. Die nächste Weltmeisterschaft steht bevor. Das Ziel war kurzfristig, eine gute WM zu laufen und sich für die Paralympics 2022 zu empfehlen. Das große Ziel ist eine paralympische Goldmedaille – im besten Fall gleich in Peking 2022 oder eben vier Jahre später.
Für diese Ziele wünsche wir Dir alles Gute und drücken die Daumen!
Bildquelle: Clara Klug
Das Interview führte Katharina Tscheu.