Diagnose: Immer am Ball bleiben
Hallo Slawomir, danke, dass Du Zeit für uns und unsere Fragen hast. Bei Dir ist im jugendlichen Alter Knochenkrebs diagnostiziert worden. Wann war das und wie verlief der Diagnoseweg?
Slawomir: Es war so, dass ich im Juni 2015 auf einer Gruppenleitertagung der Juleika war. Dabei spielten wir ein „Klammerspiel“, bei dem man sich Klammer an das Bein heftet und der Gegner diese bekommen muss. Dabei joggte ich auf der Wiese und fiel einfach um. Alle anderen dachten noch, dass ich nur Spaß machen würde, bis dass ich vor Schmerzen nur noch geschrien habe. Es wurde schließlich der Rettungswagen gerufen, allerdings konnte der mich nicht mitnehmen, da ich nicht bewegungsfähig war. Der Notarzt wurde nachalarmiert, der mir vermutlich Morphium verabreicht hat. Mit der Vakuumliege konnte ich transportiert werden. Bei der Einlieferung ins Krankenhaus hat der Arzt „kein Bagatelltrauma“ vermerkt, sprich Unfall ohne Einwirkung von außen. Da müsste man sich fragen, warum sich ein junger Mann von 18 Jahren beim Joggen von jetzt auf gleich den Oberschenkel bricht. Der Arzt im Krankenhaus fragte sich dies aber nicht und beachtete auch nicht, warum der Oberschenkelknochen auf den Röntgenbildern anstatt weiß (normal) schwarz war. Außerdem war der Knochen sehr porös, was er auch nicht beachtet hat. Der Arzt hat mir von der Hüfte bis zum Knie einen Nagel eingesetzt. Zu diesem Zeitpunkt wusste ich noch nicht, dass es Krebs war, aber mit dem Nagel hat er den Krebs vergrößert. Nach zwei Wochen wurde ich heimatnah verlegt. Der Arzt im zweiten Krankenhaus fragte mich nach den Röntgenbildern, aber ich hatte keine Bilder mitbekommen. Ich wurde schließlich ohne Bilder behandelt, nach einer Woche entlassen und nach zwei weiteren Wochen wurden in der Klinik neue Röntgenbilder gemacht. An einem Mittwoch nahm der Arzt die Bilder nach Bremen mit und befragte dort einen Professor. Einen Tag später rief er mich an, teilte mir mit, das er in Bremen gewesen sei und bestellte mich zu einem Gespräch ins Krankenhaus ein. Dabei wurde mir mitgeteilt, dass in Bremen zusätzlich eine Biopsie gemacht werden muss. Die Ärzte baten mich aber darum, dass ich dort bleiben soll, weil noch einige andere Untersuchungen gemacht werden sollten. Schließlich wurde mir mitgeteilt, dass es ein bösartiger Tumor ist – durch die Blume hieß es, dass der Nagel vermutlich daran Schuld ist, dass er bösartig wurde.
Es wäre also besser gewesen, wenn Du gleich richtig behandelt worden wärst?
Slawomir: Richtig, wenn der Nagel nicht gesetzt worden wäre, wäre der Tumor nicht so groß gewesen. Vorher war der Tumor ein „Klumpen“, durch den Nagel wurde er auf rund einen Liter vergrößert. Nach der Biopsie trafen wir uns alle auf der Kinderstation und ich durfte entscheiden, wo ich behandelt werden möchte. Ich entschied für mich für die Kinderklinik, weil ich ein bisschen Action brauche (lacht). Meine Eltern durften auch bei den Gesprächen dabei sein und meine Mama war damals sehr streng. Meine Oma hatte auch Krebs, sodass meine Mama wollte, dass das Bein gleich abgenommen wird. Die Ärzte erklärten uns aber, dass mit einer Chemotherapie die Beine meistens erhalten werden können. Ein halbes Jahr lang bekam ich acht Chemos nacheinander. Dann wurde beim Kontroll-CT festgestellt, dass der Krebs rückläufig ist. Da aber der lange Nagel im Oberschenkel saß, konnte kein Stück herausgeschnitten werden. Es wurde überlegt, ob eine Umkehrplastik (Anmerkung der Redaktion: dabei wird nicht amputiert, sondern z. B. der gesunde Unterschenkel mit dem Fuß am Knie fixiert, sodass das Sprunggelenk die Funktion des Kniegelenks übernehmen kann.) möglich ist – das war wegen des Nagels ebenfalls nicht möglich. Die Ärzte wollten daher eine Oberschenkelamputation versuchen, was auch nicht ging. Wenn der Nagel herausgenommen wird, muss der Knochen herausgenommen werden, sodass auch das Gewebe herausgenommen werden muss – aber dann hätte ich nichts mehr gehabt. Am 29. November fuhr ich in die chirurgische Klinik. Ich weiß noch wie heute, dass ich an diesem Tag zwei weiß Puma-Schuhe mit Noppen trug und einen Schuh in den Schrank stellte mit den Worten: „Morgen kann ich dich nicht mehr tragen, aber vielleicht in einigen Monaten wieder.“ Am nächsten Tag wurde mir das Bein abgenommen.
Wie hast Du nach der Operation beim Aufwachen reagiert?
Slawomir: Die Ärzte, die beim Aufwachen bei mir waren, wunderten sich alle. Jeder nimmt es anders wahr und auf. Im Nachhinein wurde mir erzählt, dass ich nur nach einem Telefon gefragt habe, um meine Eltern zu informieren. Sie waren aber schon auf dem Weg zu mir. Die Ärzte erwarteten, dass ich durchdrehe, aber dem war nicht so. Ich habe es sehr entspannt aufgenommen. Das Schlimme an der Situation war mein Nachbarpatient. In der Aufwachstation waren die Patienten nur durch Vorhänge getrennt. Ich hatte vom Gefühl her ein schwebendes Bein, das aber nicht da war, das Blutdruckmessgerät pumpte sich alle 20 Minuten auf und mein Nachbar, vermutlich alkoholisiert, schrie die ganze Zeit, dass er raus möchte – ich wollte einfach nur zur Ruhe kommen. Am nächsten Tag wurde ich auf die Normalstation verlegt, wobei ich noch einen Schlauch im Hals und zwei im Rücken hatte, damit die Schmerzmedikation eingestellt werden konnte. Per Infusion wurde ich auf die Schmerzmittel Lyrika und Amineurin eingestellt. Zusammen mit dem Schmerzarzt wurde ein Plan für die Medikamention entwickelt, aber erst nach vier Tagen war die Dosierung richtig eingestellt, sodass ich mich schmerzfrei im Rollstuhl bewegen konnte. Ein paar Tage vor Weihnachten wurde ich entlassen, musste aber noch einmal zur Chemotherapie. An Weihnachten wurde diese beendet, im neuen Jahr musste ich natürlich wiederkommen. Es zog sich bis Juni, bis dass die Chemotherapie ganz endete. Danach machte ich Urlaub und meinen Führerschein, war in der Reha und wollte meine Ausbildung beginnen. Das verzögerte sich um ein Jahr – bis 2018 –, weil ich durch eine Glasvitrine flog.
Nun hat der Arzt, der den Nagel eingesetzt hat, das Problem vergrößert. Wie gehst Du mit diesem Fehler um?
Im OP ist nicht nur ein Arzt, jeder hat den anderen gedeckt. Ich habe mich jetzt mit dem Thema eigentlich abgefunden. Fehler passieren jedem Menschen. Der Arzt hatte eine Versicherung und er hätte es darüber laufen lassen, hat er aber nicht.
Du hast viele, leider schlechte, Erfahrungen mit ÄrztInnen gemacht. Was wünscht Du Dir von Medizinstudierenden?
Slawomir: Ich wünsche mir, dass sie sich in ihrem Fachgebiet richtig gut auskennen. Am besten leitet das ein erfahrener Arzt an. Wenn es zu Fehlern kommt, ist das nicht schlimm. Aber man muss es auch zugeben, dafür hat man eine Versicherung. Dann kann man den Fehler so gering wie möglich halten.
Dann wünsche ich mir, dass ihr – so wie Du es gemacht hast – auf uns zukommt. Es gibt viele Prothesenträger, sprecht sie einfach an. Als Referent bin ich z. B. in Schulen eingeladen, um den Kindern mehr zum Thema Prothetik und Amputierten-Fußball zu erzählen. Wir sind zwar amputiert, aber nicht auf den Kopf gefallen. Man kann ganz normal mit uns sprechen. Habt keine Scheu davor, lieber mehr fragen als zu wenig und offen sein.
„Wenn es zu Fehlern kommt, ist das nicht schlimm. Aber man muss sie auch zugeben.“
~ Slawomir wünscht sich eine Entschuldigung des Arztes.
Im Alltag bist Du mit einer Prothese unterwegs. Wie funktioniert diese?
Slawomir: Zwei Wochen nach der Amputation rief ich den Orthopädietechniker an, der auch bei den Gesprächen davor dabei war. Vier Monate nach der Amputation hatte ich meine erste Prothese. Meine alte Prothese hatte einen sehr festen Beckengurt und ein ganz einfaches Knie, womit ich nicht so gut zurecht kam. Nach zwei Jahren kam ein neues Kniemodell und auch ein neues Hüftgelenk, das Helix3D, auf den Markt. Der medizinische Dienst lud mich ein – das Kniegelenk bekam ich sofort, aber das Hüftgelenk wollte man mir nicht direkt geben – und fragte mich nach meinem Wissen zu diesem Gelenk. Ich hielt dem Herrn einen Vortrag von 45 Minuten und man sagte mir die Genehmigung zu (lacht). Es kam schließlich ein Techniker aus Mexiko, der mit meinem Techniker eine neue Konstruktion entwickelte, bei der man eine Sitzschale und auf der linken Seite einen Gegenzug hat. Zu diesem Zeitpunkt war ich der einzige Hüft-Ex-Artikulierte in Europa, der als Proband diesen Beckenkorb nutzte. Der Beckenkorb ist geblieben, auch mein Schaft, doch das Innenleben besteht mittlerweile aus Kautschuk aus dem 3D-Drucker. Das ist sehr hautfreundlich, sodass ich dort mit einer Boxershorts herein kann. Damit kann ich auch Treppenlaufen.
Von Dir gibt es Videos, wie Du joggst, allerdings auf Krücken. Warum auf Krücken und was trainierst Du dabei?
Wie bist Du überhaupt zum Amputierten-Fußball gekommen?
Slawomir: Ich war schon vor der Amputation sportlich aktiv, dabei bin ich viel Fahrrad oder Inliner gefahren. Der Chirurg, der mich nach dem Sturz in die Glasvitrine behandelt hat, erzählte mir vom Rollstuhlbasketball. Ich war immer in einem Verein. Nach dem Rollstuhlbasketball habe ich den Sport ein bisschen vernachlässigt. Schließlich bin ich von einem Braunschweiger Kollegen angesprochen worden, ob ich nicht Interesse am Amputierten-Fußball hätte. Kurz danach bin ich von einem anderen Mitspieler auch noch angesprochen worden. Ich war ganz begeistert, als ich mir das angesehen hatte. Bei der Deutschlandtour von Christian Heintz war er auch in Bremen und wir haben dort Gespräche geführt. Jetzt bin ich dabei, auch in Bremen eine Mannschaft aufzubauen.
Ich stelle es mir gar nicht so einfach vor, eine Mannschaft aufzubauen. Wie suchst Du neue Mitglieder?
Slawomir: Wenn ich jemanden mit Prothese sehe, spreche ich denjenigen gleich an und gebe ihm einen Flyer mit. Dann fahre ich zu Sanitätshäusern und frage nach, ob sie junge Kunden haben, die sich Fußball vorstellen können. Die Kunden wenden sich dann an mich. Ansonsten aber natürlich auch über Krankenhäuser. Aufgrund der Pandemie dürfen wir aber zur Zeit nicht in die Krankenhäuser gehen.
Momentan ist es so, dass ich einen minderjährigen Mitspieler gefunden habe, der aber aus Hamburg kommt und seine Eltern werden ihn nicht einmal in der Woche für ein Training nach Bremen fahren. Christian Heintz wird sich mit der Familie in Verbindung setzen, da auch in Hamburg eine Mannschaft aufgebaut wird, wo er dann spielen kann. Ich suche weiterhin fleißig. Wenn die Sanitätshäuser und ich Zeit haben, stelle ich meine Präsentation vor. Ansonsten findet in Bremen voraussichtlich Ende August 2021 ein Aktionstag statt. Dort zeigen wir das Training und ein kleines Spiel. Im Anschluss kann jeder, der möchte, das Training ausprobieren. Wir freuen uns, wenn zahlreiche Interessierte vorbeikommen!
Unsere Fußballgeneration kann sich auf die Schulter klopfen, dass wir den Amputierten-Fußball in Deutschland mit aufgebaut haben. In anderen Ländern, England, Türkei oder Polen z. B. leben Amputierten-Fußballer vom Fußball, das würden wir uns natürlich auch wünschen.
Was sind die nächsten Ziele, für Deine Mannschaft und für Dich?
Slawomir: Für mich ist es das Ziel, dass ich in Bremen eine feste Mannschaft mit Spielern aufbaue, die auch längerfristig am Ball bleiben (im wahrsten Sinn des Wortes). Ich möchte noch mehr trainieren, momentan bin ich im Fitnessstudio und versuche so viel Fußball zu spielen wie möglich. In Bremen trainiere ich in einer Inklusionsmannschaft. Zum jetzigen Zeitpunkt ist es zwar noch nicht möglich, aber ich möchte gerne in die Nationalmannschaft aufgenommen werden. Ein Mitspieler aus Braunschweig hat das geschafft – das ist mein Ziel. Sollte ich 2021 nicht mit zur EM fahren können, fahre ich dort privat hin und schaue mir die Spiele an. Abseits vom Fußball möchte ich, dass es bei der Arbeit weiterhin gut läuft, dass ich weiterhin gesund bleibe.
Dafür drücken wir ganz fest die Daumen. Gibt es zum Abschluss noch etwas, das Du loswerden möchtest?
Slawomir: Ich würde mich über mehr Offenheit freuen. Mehr Hilfsbereitschaft wäre auch toll. Ich habe z. B. diese Situation erlebt: meine Prothese ist gerade in der Reparatur und ich sitze im Bus. Vor mit sitzen junge Menschen und eine ältere Damen steigt ein. Ich habe als Behinderter für die Dame Platz gemacht und nicht die jungen Leute…
Ansonsten hoffe ich, dass die Menschen auch in Pandemiezeiten endlich wieder zur Vernunft kommen.
Das wäre wünschenswert. Danke für das Gespräch!
Bildquelle: privat
Das Interview führte Katharina Tscheu.
So schnell trennt Slawomir, den alle nur Slawo rufen, keiner vom Ball. Der ehrgeizige und motivierte Fußballer gibt im Spiel und im Training alles, um sein Ziel von der Nationalmannschaftskarriere zu erreichen. Allerdings führt Slawomir den Ball immer mit dem linken Fuß, das rechte Bein fehlt ihm vollständig. In Folge eines Osteosarkoms, besser bekannt als Knochenkrebs, wurde eine Hüftexartikulation vorgenommen. Osteosarkome sind zwar eine seltene Form von Knochenkrebs, allerdings die häufigste bösartige Form, die besonders bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen auftritt. Betroffen sind dabei fast ausschließlich lange und gelenknahe Röhrenknochen wie z. B. der Oberschenkelknochen. Die Ursachen für die Entstehung sind noch weitestgehend unbekannt, allerdings treten Osteosarkome meistens innerhalb einer Wachstumsperiode auf. Es scheint daher naheliegend, dass die Entstehung des Tumors mit Wachstumsfaktoren zusammenhängt. Bei Slawomir war eine klassische Oberschenkelamputation nicht mehr möglich, sodass das Bein im Hüftgelenk amputiert wurde. Dadurch werden auch andere Prothesen notwendig. Zunächst wird ein Beckenkorb benötigt, an den sich ein Hüftgelenk anschließt. Erst daran kann sich ein klassischer Schaft mit einem Kniegelenk anfügen.
Im Interview erzählt uns Slawomir von seiner Behandlung und den Fehlern, die dabei passiert sind. Darüber hinaus berichtet er von seinem Training und seinem Anliegen, auch in Bremen eine Amputierten-Fußballmannschaft aufzubauen.
Slawomir: Nach der Chemotherapie holte ich beim medizinischen Dienst ein Gutachten ein, welches für mich sprach. Wir besorgten uns einen Anwalt und zogen vor Gericht. Das Gericht erkannte das Gutachten aber nicht an, weil es selber ein Gutachten erstellen wollte. Das wurde auch gemacht und es war ebenfalls für mich. In der Revision wurde von der Gegenseite ein Gegengutachten erstellt. Dem wollte ich ebenfalls ein Gutachten entgegenstellen, aber auf einmal fehlten die Beweismittel. Das Gericht hat daher gegen mich entschieden. Ich bin an den Bundesgerichtshof in Karlsruhe herangetreten, doch dort wurde mein Antrag abgelehnt, da klar war, dass ich aufgrund der fehlenden Beweismittel verlieren würde. Die Gegenseite stellte mir eine sehr hohe Rechnung über Anwaltskosten aus, die ich noch herunter verhandeln konnte. Dennoch zahle ich das noch bis Januar 2022 ab. Was mich dabei am meisten ärgert, ist, dass der Arzt zu diesem Zeitpunkt immer noch gearbeitet hat.
Slawomir: Mit der Prothese kann ich nicht laufen, weil mir der Oberschenkel fehlt. Mit dem Oberschenkel holt man beim Laufen die Kraft. Mit der Hüfte kann ich nicht so viel Kraft aufbringen. Das stört mich auch. Mit dem Joggen möchte ich vor allem Kondition aufbauen, dafür habe ich mich aber auch im Fitnessstudio angemeldet. In Braunschweig haben wir gemerkt, dass uns die Ausdauer fehlt – daran arbeite ich jetzt (grinst).
In Deiner Freizeit spielst Du z. B. Amputierten-Fußball. Wie trainiert ihr? Habt ihr ein spezielles Trainingsprogramm?
Slawomir: Wir haben fast die gleichen Übungen wie bei einem normalen Fußballtraining auch. Zusätzlich haben wir die App „Fitness von Ottobock“. Dabei kann man die Amputation eingeben, die man hat und wir können privat damit trainieren. Wichtig ist beim Aufwärmen, dass wir auch die Arme richtig aufwärmen – das ist vielleicht anders. Die Arme sind beim Laufen durch die Krücken schließlich verlängert.